Dünyada ve ülkemizde als hastalığında farkındalık oluşturmak amacıyla her yıl 21 Haziran Dünya ALS Günü olarak kutlanır. 21 Haziran dolayısıyla, Dünya ALS Günü söz konusu hastalığa dikkati çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenlenir. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlayan hastalıkla alakalı uzmanlar çeşitli bilgilendirmelerde bulunuyor.
ALS hastalığında ailesinde üç kişi kaybeden Yozgatlı mehmet dener yaşadıklarını hicrethaber.com a anlatırken çok dertli bir şekilde ve üzülerek kimsenin sahip çıkmadığına yakındı.
Mehmet Dener Annesini gözünün önünde geçirdiği amansız hastalığın pençesinden kurtaramayınca bu hastalığa düşman oldu. Ailesinden dayısını da kayıp edince artık geri dönülmez bir savaşa girdi.
Annesi halk müziği ozanı olan Ayşe Dener 44 yaşında ebedi yolculuğa çıkarken de geride bestelediği 350 parçayı bırakarak son yolculuğuna uğurlandı.
Mehmet Dener savaş açtığı bu hastalığa karşı çok ciddi mücadeleler verdiyse de çok ilgi görmemekten yakınıyor.
Kendisinin bu mücadelede hiç yılmadığını ve bundan sonrada yılmadan son nefesine kadar devam edeceğini de ifade etti. Hastalığın pençesinde kayıp ettiği aile değerlerinin ardından mücadelesini dile getiren Mehmet Dener "Bu hastalığı bilen yok. Kimisi ALS isminin üniversite sınavı zannediyor. Ben bu hastalığı anlatmaktan çok güçlük çektim.
2002 yılında annemi sağlık şikâyeti ile bu hastalıkla tanıştık. Kimileri felç hastalığı demişti. 400 yere mailler attım., kapı kapı dolaştım. 10 yıldır kimseye sesimizi duyuramadım. Ancak sanat âleminin bu kampanyası ile dikkat çekti. Futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonlu İsmail, de bu hastalığa yakalananlardan. "Biz bir aileyiz’’ platformunu kurdum. Tek başına olmuyor. "Biz olursak" bunu gerçekleştireceğiz. ALS mağdurları için bir rehabilitasyon merkezi kurulması gerekiyor. Als hastalığının 10 çeşit devresi var. Bunlardan en ağırı 1. devresi. Parkinson ve Alzheimer ALS gurubuna giriyor. ALS hastalığına herkes kör ve sağır. Als hastalığını sulandırmayalım. Hastalara ve yakınlarına ulaşalım. "dedi. Hastalık savaşında yakın arkadaşlarının da desteğini alan Mehmet Dener herkese bu özverilerinden dolayı teşekkür ediyor. Yol arkadaşı Can Öner'de bu uğraşta görev alanlardan. Can Öner " Bu kampanyanın devamı ile bu hastalık gündemde kalır. İnsanlarımıza verilecek bir cihazla hayatta kalması sağlanır" diyerek de yardımların esirgenmemesinin dikkatleri çekti. ALS savaşına çıkan Mehmet Dener bu yolda yeni yol arkadaşları edinirken ALS derneğin inde çalışmalarına destek vereceklerini de sözlerine ekledi. gazeteci ve Tv program yapımcısı Perihan Akdoğan'da bu çalışmalara dikkat çekilmesi için kamuoyu oluşturan isimlerden birisi.
ALS HASTALIĞI NEDİR?
Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme ve konuşma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
ALS BELİRTİLERİ NELERDİR?
ALS'nin başlangıç belirtileri farklı hastalarda farklı şekillerde kendini gösterir. Birisi kalem ya da kahve fincanını tutmakta zorluk çekerken, bir başka kişi konuşma ile ilgili problem yaşayabilir. ALS tipik olarak kademeli bir şekilde ilerleyen bir hastalıktır.
Hastalığın ilerleyiş hızı, hastadan hastaya oldukça değişkenlik gösterir. ALS hastalarında ortalama hayatta kalma süresi 3 ila 5 yıl olmasına rağmen, birçok hasta 10 veya daha fazla yıl yaşayabilmektedir.
ALS'DE EN SIK OLARAK GÖRÜLEN ERKEN BELİRTİLER:
Yürürken tökezleme, Eşyaları taşımada güçlük, Konuşmada bozulma, Yutma problemleri,
Kaslarda kramplar ve sertlik, Başı dik tutmada güçlük çekme şekilde sıralanabilir.
ALS ilk başlarda sadece bir eli etkileyebilir. Ya da sadece bir bacağınızda sorun yaşayabilirsiniz, bu da düz bir çizgide yürümeyi zorlaştırır. Zamanla, kontrol ettiğiniz kasların neredeyse tamamı hastalıktan etkisine girer. Kalp ve mesane kasları gibi bazı organlar ise tamamen sağlıklı kalır.
ALS kötüleştikçe, daha fazla kasta hastalık belirtileri görülmeye başlar. Hastalığın daha ileri belirtileri arasında:
Kaslarda ileri derecede güçsüzlük, Kas kütlesinde azalma, Çiğneme ve yutma problemlerinde artış gibi belirtiler bulunur.
ALS NEDENLERİ NELERDİR?
Hastalık, vakaların %5 ila 10'unda kalıtım yoluyla ebeveynlerden aktarılırken, diğerlerinin bilinen bir nedeni bulunamamaktadır. Bu grup hastalardaki olası nedenler;
Gen mutasyonu. Çeşitli genetik mutasyonlar kalıtsal olmayan ALS'ye yol açabilir, bu da kalıtsal olmayan formla neredeyse aynı belirtilere neden olur.
Kimyasal dengesizlik. ALS'li kişilerde beyinde bulunan ve kimyasal mesaj taşıma işlevi gören glutamat seviyelerinde yükseklik saptanmıştır. Aşırı glutamatın sinir hücrelerinde hasar oluşturduğu araştırmalar sonucunda saptanmıştır.
Düzensiz bağışıklık yanıtı. Bazen bir kişinin bağışıklık sistemi, vücudunun kendi normal hücrelerine saldırarak sinir hücrelerinin ölümüne yol açabilir.
Proteinlerin anormal birikimi. Sinir hücreleri içindeki bazı proteinlerin anormal formları hücre içerisinde tedrici olarak birikerek hücrelere zarar vermektedir.
Tüm sinir sistemini etkileyen ve yaşamı zorlaştıran ALS hastalığı çok sık rastlanmasa da, hastalığa sahip bireylerin hayatını son derece olumsuz etkiliyor. Türkiye’de Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığından etkilenen 10 bin kişi bulunuyor. Peki ALS hastalığı nasıl ilerliyor ve ALS’nin belirtileri neler?
ALS HASTALIĞI ,
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) , aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. ALS hastalığı, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronların) kaybından ileri gelir. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.
100.000’DE 1 GÖRÜLÜYOR
ALS hastalığı nda kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma “bulber” alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde, kadınlara göre biraz daha sık görülür. Görülme sıklığı (insidansı) 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekmektedir.
BİRÇOK ÜNLÜ İSİM ALS HASTALIĞINDAN ETKİLENMİŞTİ
ALS hastalarının ortalama üç ila beş yıl yaşayabildikleri belirlenmişse de, daha uzun süre yaşayan kişiler de vardır. ALS hastalığı na yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Amerikan beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz aktör David Niven, Leeds United ve İngiltere Futbol Federasyonları menejerleri Don Revie ve Dieter Dengler, metal müzik gitaristi Jason Becker, Amerikan caz müzik bas çısı Charles Mingus, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Çinli lider Mao Zedong, Galatasaray ve Fenerbahçe'de oynamış Türk futbolcu Sedat Balkanlı Amerikan politikacı Jacob Javits bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerden bazılarıdır.
ALS HASTALIĞI NASIL BELLİ OLUYOR?
Türkiye’de 10 bin kişiyi etkileyen ALS hastalığının belirtileri neler? Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümü'nden Ebru Nur Yavuz, ALS hastalığının tanı ve tedavisi ile ilgili önemli bilgiler verdi. Anahtarla kapıyı açarken, düğme iliklerken zorlanıyor, yürürken bacaklarınız takılıyor mu? El ve ayak kaslarında belirgin güçsüzlük, seyirme ve kramplar mı yaşıyorsunuz? Bunlar yorgunluğun da belirtisi olabilir. Ancak bu şikâyetler günlük yaşantınızı etkilemeye başladıysa doktora danışmanızda fayda var. Çünkü hareketlerimizin gerçekleşmesinde önemli rolü olan kaslarda ve omurilikte hasara yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS ile karşı karşıya olabilirsiniz. Hastalığın ilk olarak 1869 yılında, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılmaya başlandığına dikkat çeken Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Ebru Nur Yavuz, Türkiye’de de Galatasaray ve Fenerbahçe takımlarında yer almış olan ünlü futbolcu Sedat Balkanlı’nın hastalığı olarak bilindiğine değindi.
TÜRKİYE'DE 10 BİN ALS HASTASI VAR
Veriler, dünya nüfusunun yüz binde 2-6 kadarının ALS hastası olduğunu gösteriyor. Bu rakamlar doğrultusunda Türkiye’de toplamda 10.000’in üzerinde ALS hastası olduğu söylenebilir. ALS’nin en sık görülen formunda (%90-95) herhangi tanımlanan bir neden saptanmazken, yüzde 5-10’unu oluşturan formunda genetik geçiş söz konusudur. Hastalık sıklıkla 50-65 yaş aralığında ortaya çıkar. Genetik geçişli formlarda daha erken başlangıç mümkündür. Genetik yatkınlık dışında ALS için çeşitli risk faktörleri vardır. Sigara içmek, fiziksel aktivite, çevresel toksinler özellikle tarım ilaçları bunlar arasında sayılsa bile bu etkenlerin de etyolojideki rolü net değildir.
ALS hastalığında ailesinde üç kişi kaybeden Yozgatlı mehmet dener yaşadıklarını hicrethaber.com a anlatırken çok dertli bir şekilde ve üzülerek kimsenin sahip çıkmadığına yakındı.
Mehmet Dener Annesini gözünün önünde geçirdiği amansız hastalığın pençesinden kurtaramayınca bu hastalığa düşman oldu. Ailesinden dayısını da kayıp edince artık geri dönülmez bir savaşa girdi.
Annesi halk müziği ozanı olan Ayşe Dener 44 yaşında ebedi yolculuğa çıkarken de geride bestelediği 350 parçayı bırakarak son yolculuğuna uğurlandı.
Mehmet Dener savaş açtığı bu hastalığa karşı çok ciddi mücadeleler verdiyse de çok ilgi görmemekten yakınıyor.
Kendisinin bu mücadelede hiç yılmadığını ve bundan sonrada yılmadan son nefesine kadar devam edeceğini de ifade etti. Hastalığın pençesinde kayıp ettiği aile değerlerinin ardından mücadelesini dile getiren Mehmet Dener "Bu hastalığı bilen yok. Kimisi ALS isminin üniversite sınavı zannediyor. Ben bu hastalığı anlatmaktan çok güçlük çektim.
2002 yılında annemi sağlık şikâyeti ile bu hastalıkla tanıştık. Kimileri felç hastalığı demişti. 400 yere mailler attım., kapı kapı dolaştım. 10 yıldır kimseye sesimizi duyuramadım. Ancak sanat âleminin bu kampanyası ile dikkat çekti. Futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonlu İsmail, de bu hastalığa yakalananlardan. "Biz bir aileyiz’’ platformunu kurdum. Tek başına olmuyor. "Biz olursak" bunu gerçekleştireceğiz. ALS mağdurları için bir rehabilitasyon merkezi kurulması gerekiyor. Als hastalığının 10 çeşit devresi var. Bunlardan en ağırı 1. devresi. Parkinson ve Alzheimer ALS gurubuna giriyor. ALS hastalığına herkes kör ve sağır. Als hastalığını sulandırmayalım. Hastalara ve yakınlarına ulaşalım. "dedi. Hastalık savaşında yakın arkadaşlarının da desteğini alan Mehmet Dener herkese bu özverilerinden dolayı teşekkür ediyor. Yol arkadaşı Can Öner'de bu uğraşta görev alanlardan. Can Öner " Bu kampanyanın devamı ile bu hastalık gündemde kalır. İnsanlarımıza verilecek bir cihazla hayatta kalması sağlanır" diyerek de yardımların esirgenmemesinin dikkatleri çekti. ALS savaşına çıkan Mehmet Dener bu yolda yeni yol arkadaşları edinirken ALS derneğin inde çalışmalarına destek vereceklerini de sözlerine ekledi. gazeteci ve Tv program yapımcısı Perihan Akdoğan'da bu çalışmalara dikkat çekilmesi için kamuoyu oluşturan isimlerden birisi.
ALS HASTALIĞI NEDİR?
Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme ve konuşma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
ALS BELİRTİLERİ NELERDİR?
ALS'nin başlangıç belirtileri farklı hastalarda farklı şekillerde kendini gösterir. Birisi kalem ya da kahve fincanını tutmakta zorluk çekerken, bir başka kişi konuşma ile ilgili problem yaşayabilir. ALS tipik olarak kademeli bir şekilde ilerleyen bir hastalıktır.
Hastalığın ilerleyiş hızı, hastadan hastaya oldukça değişkenlik gösterir. ALS hastalarında ortalama hayatta kalma süresi 3 ila 5 yıl olmasına rağmen, birçok hasta 10 veya daha fazla yıl yaşayabilmektedir.
ALS'DE EN SIK OLARAK GÖRÜLEN ERKEN BELİRTİLER:
Yürürken tökezleme, Eşyaları taşımada güçlük, Konuşmada bozulma, Yutma problemleri,
Kaslarda kramplar ve sertlik, Başı dik tutmada güçlük çekme şekilde sıralanabilir.
ALS ilk başlarda sadece bir eli etkileyebilir. Ya da sadece bir bacağınızda sorun yaşayabilirsiniz, bu da düz bir çizgide yürümeyi zorlaştırır. Zamanla, kontrol ettiğiniz kasların neredeyse tamamı hastalıktan etkisine girer. Kalp ve mesane kasları gibi bazı organlar ise tamamen sağlıklı kalır.
ALS kötüleştikçe, daha fazla kasta hastalık belirtileri görülmeye başlar. Hastalığın daha ileri belirtileri arasında:
Kaslarda ileri derecede güçsüzlük, Kas kütlesinde azalma, Çiğneme ve yutma problemlerinde artış gibi belirtiler bulunur.
ALS NEDENLERİ NELERDİR?
Hastalık, vakaların %5 ila 10'unda kalıtım yoluyla ebeveynlerden aktarılırken, diğerlerinin bilinen bir nedeni bulunamamaktadır. Bu grup hastalardaki olası nedenler;
Gen mutasyonu. Çeşitli genetik mutasyonlar kalıtsal olmayan ALS'ye yol açabilir, bu da kalıtsal olmayan formla neredeyse aynı belirtilere neden olur.
Kimyasal dengesizlik. ALS'li kişilerde beyinde bulunan ve kimyasal mesaj taşıma işlevi gören glutamat seviyelerinde yükseklik saptanmıştır. Aşırı glutamatın sinir hücrelerinde hasar oluşturduğu araştırmalar sonucunda saptanmıştır.
Düzensiz bağışıklık yanıtı. Bazen bir kişinin bağışıklık sistemi, vücudunun kendi normal hücrelerine saldırarak sinir hücrelerinin ölümüne yol açabilir.
Proteinlerin anormal birikimi. Sinir hücreleri içindeki bazı proteinlerin anormal formları hücre içerisinde tedrici olarak birikerek hücrelere zarar vermektedir.
Tüm sinir sistemini etkileyen ve yaşamı zorlaştıran ALS hastalığı çok sık rastlanmasa da, hastalığa sahip bireylerin hayatını son derece olumsuz etkiliyor. Türkiye’de Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığından etkilenen 10 bin kişi bulunuyor. Peki ALS hastalığı nasıl ilerliyor ve ALS’nin belirtileri neler?
ALS HASTALIĞI ,
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) , aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. ALS hastalığı, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronların) kaybından ileri gelir. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.
100.000’DE 1 GÖRÜLÜYOR
ALS hastalığı nda kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma “bulber” alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde, kadınlara göre biraz daha sık görülür. Görülme sıklığı (insidansı) 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekmektedir.
BİRÇOK ÜNLÜ İSİM ALS HASTALIĞINDAN ETKİLENMİŞTİ
ALS hastalarının ortalama üç ila beş yıl yaşayabildikleri belirlenmişse de, daha uzun süre yaşayan kişiler de vardır. ALS hastalığı na yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Amerikan beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz aktör David Niven, Leeds United ve İngiltere Futbol Federasyonları menejerleri Don Revie ve Dieter Dengler, metal müzik gitaristi Jason Becker, Amerikan caz müzik bas çısı Charles Mingus, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Çinli lider Mao Zedong, Galatasaray ve Fenerbahçe'de oynamış Türk futbolcu Sedat Balkanlı Amerikan politikacı Jacob Javits bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerden bazılarıdır.
ALS HASTALIĞI NASIL BELLİ OLUYOR?
Türkiye’de 10 bin kişiyi etkileyen ALS hastalığının belirtileri neler? Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümü'nden Ebru Nur Yavuz, ALS hastalığının tanı ve tedavisi ile ilgili önemli bilgiler verdi. Anahtarla kapıyı açarken, düğme iliklerken zorlanıyor, yürürken bacaklarınız takılıyor mu? El ve ayak kaslarında belirgin güçsüzlük, seyirme ve kramplar mı yaşıyorsunuz? Bunlar yorgunluğun da belirtisi olabilir. Ancak bu şikâyetler günlük yaşantınızı etkilemeye başladıysa doktora danışmanızda fayda var. Çünkü hareketlerimizin gerçekleşmesinde önemli rolü olan kaslarda ve omurilikte hasara yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS ile karşı karşıya olabilirsiniz. Hastalığın ilk olarak 1869 yılında, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılmaya başlandığına dikkat çeken Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Ebru Nur Yavuz, Türkiye’de de Galatasaray ve Fenerbahçe takımlarında yer almış olan ünlü futbolcu Sedat Balkanlı’nın hastalığı olarak bilindiğine değindi.
TÜRKİYE'DE 10 BİN ALS HASTASI VAR
Veriler, dünya nüfusunun yüz binde 2-6 kadarının ALS hastası olduğunu gösteriyor. Bu rakamlar doğrultusunda Türkiye’de toplamda 10.000’in üzerinde ALS hastası olduğu söylenebilir. ALS’nin en sık görülen formunda (%90-95) herhangi tanımlanan bir neden saptanmazken, yüzde 5-10’unu oluşturan formunda genetik geçiş söz konusudur. Hastalık sıklıkla 50-65 yaş aralığında ortaya çıkar. Genetik geçişli formlarda daha erken başlangıç mümkündür. Genetik yatkınlık dışında ALS için çeşitli risk faktörleri vardır. Sigara içmek, fiziksel aktivite, çevresel toksinler özellikle tarım ilaçları bunlar arasında sayılsa bile bu etkenlerin de etyolojideki rolü net değildir.
