smazeynepeumutol
Ben Zeynep BİRGÜL.
SMA TİP-1 ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI
ile mücadele ediyorum.
Yurt dışındaki ZolgenSMA gen tedavisine ulaşabilirsem kurtulacağım.
T.C Eskişehir Valiliği onaylı yardım kampanyama vereceğiniz her destek beni sağlığıma bir adım daha yaklaştıracak.
E-DEVLET VALİLİK İZNİ SORGULAMA
Faaliyet No: 23−247
Adı Soyadı: RIDVAN BİRGÜL
Lütfen büyük harflerle yazınız.
VALİLİK DENETİMLİ BAĞIŞ HESAPLARI
YURT İÇİ TL IBAN
TR13 0013 4000 0217 9587 5000 01
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
YURT İÇİ USD IBAN
TR56 0013 4000 0217 9587 5000 03
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
YURT İÇİ EURO IBAN
TR83 0013 4000 0217 9587 5000 02
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
YURTDIŞI DERNEK IBAN
DE32 6039 1310 0469 3400 61
Alıcı: First Care e.V.
BIC: GENODES1VHB
Açıklama: Zeynep
Zeynep Kimdir?SMA TİP 1 HASTASIN ZEYNEP BİRGÜL'ÜN HİKAYESİ04.04.202 Eskişehir doğumlu, Eskişehir Gündüzler Köyü’nde yaşayan 31 aylık dünyalar güzeli bir kız çocuğu. Maalesef geç tanı almış bir bebek. Topuk kanından SMA taraması Zeynep doğduktan 25 gün sonra uygulanmaya başlanmış, maalesef Zeynep bu fırsatı kaçırmış. Ailesi Zeynep birkaç aylıkken hareketlerinin yavaşlığından şüphelenmeye başlamış, çokça doktora gitmişler ama tam tanı 6 aylıkken konulabilmiş. Zeynep'in ailesi aslen Ağrı’lı, anne de baba da Eskişehir’e çocukken göçmüşler. Anne Hülya Birgül ev hanımı, baba Rıdvan Birgül inşaat işçisi. Zeynep’ten önce sağlıklı 3 çocukları olmuş. Zeynep sürpriz bebek olarak gelmiş ve hasta doğmuş maalesef. SMA tanısı almadan önce köylerinde kendi hallerinde yaşayan insanlarmış. Tanı konulduktan sonra birileri yardım etmiş, valiliğe başvuru yapılmış, yazışmalar, izinler derken Zeynep 10 aylıkken yardım kampanyası başlatmışlar. Bir yandan da paraya çevrilebilecek neleri varsa -hayvanları dahil- hepsini satmışlar ve kampanyaya yatırmışlar. Anne “Biz elimizdekileri satarız, üstüne de valilikten geleni ekleriz, bir ay sonra falan Zeynep’i tedavi ettiririz diye düşünmüştüm. 1.819.000 doların bu kadar büyük bir para olduğunu bilmiyordum” diyor! Tabi ailenin sosyal çevresi çok kısıtlı olduğundan gönüllü bulmakta zorlanmışlar. Reklam bütçeleri de olmayınca geniş kitlelere ulaşamamışlar. Aslında kampanya başladığında Eskişehir’in yarısı 100 TL bağış yapsa tedavi ücreti bir günde toplanırdı ama başladığı dönemin (10.02.2023) depreme denk gelmesi, seçimler, ailenin sosyal medya kullanmayı geç öğrenmesi vs. gibi sebepler de eklenince yeterli desteği bulamamışlar.
Zeynep’in kampanyası 21 aydır sürüyor ve maalesef henüz %53’de. İkinci valilik izninin bitmesine 100 günden az kaldı, üçüncü iznin de verilmeyeceği söylendi. Ekim 2023’ten bugüne dek ülkemizde tam 81 SMA hastası bebeğin kampanyası tamamlandı; içlerinde 41 günde, 90 günde, 100 günde bitenler var. Zeynep ise maalesef 21 aydır ilacını bekliyor. Bu süreçte Zeynep birkaç kez enfeksiyon nedeniyle yoğun bakıma yattı. Kasım 2023’te yattığında bu tam 68 gün sürdü, 16 gününde entübe haldeydi ama oradan güçlenerek çıktı. Geçtiğimiz hafta yine 6 haftalık bir yoğun bakım ve entübasyon sürecini atlattı. Bünyesi çok kuvvetli, çok mücadeleci, yaşama azmiyle dolu bir evlat. Ama hastalık artık Zeynep’in yutkunma kaslarını etkilemeye başladı. Boğulma riskine karşı doktorlar ağızdan beslemeyi durdurdular; şimdi midesinden açılan bir delikten hortumla mama ve su gönderiliyor, yani PEG kullanıyor. Solunum kasları etkilenmeye başlayınca trake açılacak (boğazı delinecek) ve cihaza bağlanacak (Ki bu Sma Tip 1 hastası bebeklerin çoğunda 6 aylık civarında sıklıkla görünür, Zeynep 31 aylık çok şükğr hala trakesi yok). Bu olmadan ve izin süresi bitmeden Zeynep’e yetişmek şart. Aksi takdirde ilaç hakkını kaybedecek ve maalesef köyünde bu ilerleyici ve ölümcül hastalıkla baş başa kalacak aile.
HABER/ MEHMET/DENER
