Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk, dün epilepsililer için özel ve tarihi bir gün yaşandığını duyurdu. Öztürk, sosyal medya ve dernek kanalları üzerinden paylaştığı açıklamada, “Mor ışık yandı” ifadeleriyle uzun süredir devam eden mücadelelerinin önemli bir dönüm noktasına ulaştığını belirtti.
2001 yılında nörologların kurduğu psikoterapi grubuna katılan Öztürk, 2003’ten itibaren dernek üzerinden epilepsililere yönetici desteği sağladı. Ülke genelinde 1000’in üzerinde seminerin yapılmasına, 200’ün üzerinde resim, müzik, dans ve sportif etkinlik ile stant açma organizasyonlarına katkıda bulundu. Ayrıca üniversiteler, okullar, sivil toplum kurumları ve kent konseyi üyelikleri üzerinden pek çok çalıştay, siyasi parti ve bakanlık ziyareti gerçekleştirerek epilepsililerin sorunlarını ve taleplerini kamuoyuna ve yetkililere taşıdı.
Öztürk, dün yaşanan gelişmeleri anlatırken, 17-21 Temmuz 2017 tarihlerinde İstanbul’dan Ankara’ya giderek Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı iki yönetmelik tasarısını Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve İçişleri Bakanlığına sunmalarını hatırlattı. Tasarılar, milletvekilleri aracılığıyla meclise taşındı ve dört farklı partinin başkan yardımcıları ile Sağlık Komisyonu Başkanı da ziyaret edildi.
“Bakanlık ve bürokrasi değişiklikleri nedeniyle her seferinde başa dönüyorduk. Çalışmalarımız birçok noktada takılıp geri dönüyordu. İşte dün, bu rölanti durumu düzeltildi, gri ışık mor ışığa dönüştü,” diyen Öztürk, sözlerini şöyle sürdürdü: “8,5 yıldır tırnaklarımızla kazıyarak üç temel konuda ilerleme sağladık. Dün yapılan görüşmelerle, bakanımızın yönlendirmesi sayesinde 11 konuda daha somut adımlar atılması gündeme geldi.”
Sağlık Bakanlığı’nda Tarihi Görüşme
Dünkü görüşmeye, epilepsiyi yaşayan ve Milli Eğitim Bakanlığı’nda sekreterlik yapacak kadar başarılı bir epilepsili arkadaşın yanı sıra, derneğin yönetimi ve bilim kurulunda destek veren İzmir’den gelen çocuk nöroloğu da katıldı. Öztürk, Bakan Kemal Memişoğlu ile yapılan görüşmede konuların detaylı şekilde aktarıldığını, bakanın dinlediğini ve ardından konunun Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürü Muhammed Atak’a yönlendirildiğini açıkladı.
Öztürk, görüşmede yer alan ve destek veren kişilere teşekkür ederek, “Eğitimci olarak kimin konuyu dikkatle dinlediğini çok iyi anlarım. Bu yüzden Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü çalışanlarına ve daha önce destek veren bakan yardımcılarına, daire başkanlarına ve mevzuat sorumlularına teşekkürlerimizi ilettik” dedi.
14 Kritik Madde
Görüşmede ele alınan ve olumlu yaklaşım beklenen 14 madde şöyle:
Epilepsililerin engel derecesinin standartlaştırılması: Nöbetler süreğen olmadığından, engel derecesi farklı hastanelerde farklı şekilde saptanıyor. Öztürk, bu durumun ortadan kaldırılması için 7 maddelik ölçeğin 14 maddeye çıkarılarak detaylandırılmasını talep ettiklerini söyledi.
Ehliyet hakkı: Nöbetleri kontrol altına alınmış ve uzun süredir ilaç kullanımıyla kontrol sağlanmış kişilerin, sağlık durumu uygun olduğu sürece ehliyet alabilmesi sağlanacak.
İlaç temini: Epilepsililerin kullandığı bazı ilaçlara erişim sorunu bulunuyor. Bakanlık aracılığıyla, dernek üzerinden ilaç tedariki ve dağıtımı yapılması planlanıyor.
Eksik ilaçların tedariki: Devlet tarafından karşılanmayan veya ülkede bulunmayan bazı ilaçların temini için bilim kurulunun önerdiği liste Bakanlığa sunulacak.
Yanlış tanı ve yanlış ilaç uygulamalarının önlenmesi: Epilepsili olmayan kişilere yanlış tanı konması veya gereksiz ilaç verilmesi sorununu ortadan kaldıracak adımlar atılacak.
Acil sağlık ve ilk yardım eğitimi: Toplumun geniş kesimine, epilepsi ve ilk yardım konusunda bilinçlendirme çalışmaları yapılacak.
İstihdam: Epilepsililerin iş hayatına dahil edilmesi için devlet ve bakanlık düzeyinde destek sağlanacak.
Kamu spotları ve farkındalık çalışmaları: Daha geniş kitlelere ulaşacak şekilde kamu spotları düzenlenecek ve yayınlanacak.
Pediatri hemşireliği uygulamaları: Dünyada uygulanan yöntemler Türkiye’ye uyarlanacak, epilepsiye özel hemşirelik eğitimleri geliştirilecek.
IGAP projesi ve BM Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri: Ülkemizde bu proje kapsamında politika oluşturulacak ve destek sağlanacak.
Mükemmeliyet merkezleri: Nadir hastalıklar için kurulan merkezlerden epilepsililere de fayda sağlanacak şekilde uygulama yapılacak.
Sanat ve farkındalık projeleri: “Hoşça Kal Epilepsi” adlı oyun ve “Başarın Kararında Saklı” adlı film senaryosu Bakanlık tarafından incelenecek.
Kamu yararına dernek başvuruları: Derneğin Türkiye çapında yürüttüğü faaliyetlerin resmi olarak desteklenmesi sağlanacak.
Dünya Epilepsi Günü etkinlikleri: Bakanlık, Dünya Epilepsi Günü’nde epilepsililer adına konuşma yapacak ve Sağlık İl Müdürlükleri ile iş birliği imkanları doğacak.
Öztürk, 14 maddeden 11’inin olumlu sonuçlanacağını umut ettiklerini, iki madde ve pediatri hemşireliği ile ilgili konunun ise değerlendirme aşamasında olduğunu belirtti.
Gri Işıktan Mor Işığa
Öztürk, görüşmelerin sonucunu “gri ışık mor ışığa döndü” şeklinde özetledi. “Her bir madde, ayrı birim ve yetkiliyle uzun süren görüşmeler gerektiriyordu. Ancak bakanımızın yönlendirmesi ve Genel Müdürümüzün ilgisi sayesinde yarım saat içinde 14 konunun takibi sağlandı. Artık karamsarlıkların ve ‘sesimizi duyan var mı?’ sorusunun yerini, ‘tut elimi’ diyen mor dönem aldı” dedi.
Dernek, Türkiye’de tek ulusal epilepsi derneği olarak 23 yıldır sahada faaliyet gösteriyor. 9 bakanlık, Cumhurbaşkanlığı ve TBMM ile iş birliği yapan dernek, ülke genelindeki il temsilcilikleri ve uluslararası platformlarda epilepsililere destek sağlıyor. Ayrıca ilk kez %100 engelli istihdamı projesi bakanlıklara sunuldu ve gençler, anneler ile üniversite öğrencilerini kapsayan eğitim programları yürütülüyor.
Öztürk, teşekkürlerini şöyle paylaştı:
“Bakanımız Kemal Memişoğlu’na, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürü Muhammed Atak’a, bilim kurulumuza ve bize destek veren tüm arkadaşlarımıza minnettarız. Kısa sürede güzel sonuçlar almayı umut ediyoruz. Sevgiyle kalın.”
