Basın açıklaması yaparak çağrıda bulundular.Türkiye geneli 81 ilde valilik izinli kampanyalarını yürüten yürütmeye çalışan 150 sma lı bebek mağdur aileler, akrabalar, gönüllü ve katılım sağlayan stk'lar olarak 2000 kişi Seslerini duyurmaya çalıştılar.
Yurdun dört bir yanından gelen sma lı bebek aileleri Bakırköy meydanında seslerini duyurmak için;
"Önce sağlık sonra sandık"
"Çocuklar uyurken sessiz olunur ölürken değil"
"Devlet sesimizi duysun bu acılar son bulsun"
"Güçlü millet güçlü devlet"
"Bir ses bin ses getirir, ne nefesimiz kesilir ne de sesimiz" sloganları atarak tek yürek oldular. Beşbuçuk aylık Sma hastası Çınar Ege'nin annesi Melek PORTAKAL
Birimiz hepimiz için hepimiz birbirimiz için ben sadece Çınar Ege'nin annesi değil buradaki tüm bebeklerimizin annesiyim.Siz değerli basın mensuplarına yapacağımız bu açıklama artık elzem olmuştur.SON YILLARDA HAYATIMIZIN ACI GERÇEĞİ olan SMA toplumumuzda doğru bilinmemektedir.
Ülkemizde 50 kişiden 1 i sma taşıyıcısıdır. Bu kişilerin rastlantısal olarak evlenme olasılığı yüksektir. Sn sağlık bakanı Fahrettin KOCA'NIN ocak ayından itibaren yapmış olduğu açıklamalara istinaden hala düzelmemiş gerçekler vardir.Sn bakanımızın açıklamalarında söylediği;
Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulandığı söylenmesine rağmen ülkemizde tedavi almakta hala aksaklıklar devam etmektedir. Alternatif bir tedavi bulunmamaktadır. Sma çoçukları aileleri olarak talebimiz. Dünyada fda ve ema onaylı risdiplam ve zolgensma tedavilerininde ülkemizde hastalarımıza uygulanmasını istiyoruz. Dünya da bulunan ve ispatlanan bütün tedaviler faz 3 çalışmasındadır. Bununla birlikte çoçuklarımız denek olduğu açıklamasını doğru bulmuyoruz.
Bu vatanın evladları doğdukları an itibariyle. İlk ebeveynleri devlettir. Ve her devlet çoçuğun yaşam hakkını kabul eder ve korur. Ülkemizdeki mevcut tedaviden yan etki gören hastalarımızın tamamlayıcı başka bir tedavinin olmaması yaşam hakkına aykırıdır.
Dünya genelinde onaylı 3 tedavi mevcuttur. Ülkemizde bulunan 3000 yakın hasta için bütün tedavileri hak olarak istiyoruz.
Sma hastalarımız için kriterlerin kaldırılması sağlıkta kriter olmaz diyerek çoçuklarımızın kritersiz ve eşit şartlarda ilaca erişim hakkı ve
Medikalcihaz, sarf malzemelerinin tamamının geri ödeme kapsamına alınmasını.istiyoruz
Buğun buraya bu vatanın evladlarını doğdukları anda ilk ebeveyni olan devletimize teslim etmeye geldik.
Sayın bakanımız ve nadir hastalıklar daire başkanlığı ocak ayında evlilik öncesi tarama testlerini ülkemizde başlatmıştır. Bazı verileri sizlerle paylaşmak istiyoruz.190.000 tarama testi yapılmış 3499 sma taşıyıcı şüpheli vaka tesbit edilmiş her iki taşıyıcı çift sayısı ise 259 olarak tespit edilmiştir.
9 mayıs itibariyle erken tanı için başlatılan topuk tarama testleri geleceğimizi kurtarmak için önemli adımdır.
Günde yaklaşık 3000 test yapılmaktadır. 3 şüpheli pozitif sma hastası tespit edilmiş ve tedavilerine başlanmıştır.yeni doğan tarama sayesinde zaman kaybetmeden İlk bebeğimiz 27 günlükken mevcut tedaviye erişim sağlamıştır. Bu gelecekte kas kayıplarının daha az olmasına neden olacaktır.
Dünyada tek çoçuk bayramı olan Türkiye Cumhuriyeti’nde Bizler toplumda para toplayan insanlar olarak anılmak ve tanınmak istemiyoruz.
sma çoçukları aileleri olarak 2 yıldır iletişimde olduğumuz sağlık bakanlığı,sgk.titck kurumları ile görüşmelerimiz devam etmesine rağmen ilaçlar ve medikal cihazlar için çözüm noktasında ilerleme kaydedilmemiştir.
Sma hastası çoçuklar birtakım platformların,halkın vicdanına ve cüzdanına bırakılmıştır. Çoçuklarımızın yeri devletimizin şefkatli ve merhametli kollarıdır..
sayın cumhurbaşkanım bizler sma ya bedel ödemiş bir cok yavrumuzu kaybetmiş toplumuz ve ebediyete intikal etmiş yavrularımızdan manevi görev olarak aldığımiz bu sorunu artık çözmenizi istiyoruz.
Kamuoyuna saygılarımızı sunar teşekkür ederiz.
SMA ‘li bebek aileleri
ifadelerinde bulundu.KATILIM SAĞLAYANSma kids Vakfı.
İstanbul Yozgat'lılar Federasyonu.
Akon kültür sağlık Fedarasyonu.
Biz Bir Aileyiz platformu.
Çorlu Kastamonu'lular Dernegi.
Tekirdağ (Tümkasder) Tüm Kastamonulular Dernegi
Hicret haber
Küçükçekmece kent gazetesi
Haber/Mehmet DENER
