Çınar Ege'nin tedavisi için yardım eli beklerken İstanbul Valiliği'nden yardım toplama izni alınarak yardım toplanmaya başlandı. Dünyanın en pahalı hastalığı olan SMA tip 1'e yakalanan 5 aylık evlatlarının zamanla yarıştığını ve bir an önce yurt dışında tedavi olması gerektiğini belirten baba Orhan Portakal ve anne Melek Altınışık Portakal, "SMATİP 1 ölümcül kas hastalığı. Ne yazık ki oğlumuza bu hastalığın teşhisi konuldu. 5 aylık evladımız zamanla yarışıyor. Valilik izniyle bugüne kadar tedavi ücretinin yüzde 55'sını toplayabildik. Geri kalanının toplanarak bebeğimizin sağlığına kavuşmasını istiyoruz" dedi.
Çınar Ege Portakal 20.10.2022 tarihinde dünyaya geldi. Anne Konya Bozkır, baba Giresun Espiyeli. Aile Zeytinburnu’nda yaşıyor. Ailenin ilk ve tek bebekleri olan Çınar Ege’ye doğduktan sonra 7. günde yenidoğan topuk kanı taramasında Sma Tip-1 Ölümcül Kas Hastalığı tanısı konuldu. Aile o günden beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Bu hastalığın kesin tedavisi olan yurtdışındaki gen tedavisine ulaşmak isteyen aile valilik izinli bir kampanya başlattı. 4 ayda paranın %55’ini toplayan aile geri kalan tutar için zamanla yarışıyor. Kas kayıpları olmadan ilaç alınabilirse Çınar Ege’nin akranlarından farkı kalmayacak. Çınar Ege hastalığın etkilerini yaşamaya başladı. Her gece bibap cihazına bağlı olarak uyumak zorunda olan Çınar Ege aspirasyon ve öksürtme cihazıda kullanıyor. Haftada bir fizyoterapi ve hidroterapiye gidiyor. Anne Melek PORTAKAL çağrıda bulundu.
Ben bir anneyim evladımızın yaşaması için sizlere ihtiyacı var. Vicdanla cüzdan arasında kalan bir toplum olmayalım. Valilik izinli başlattığımız yardım kampanyasının organizasyonunda gönüllü olarak standlarda bağış toplayacak, yaptığımız kermeslerde görev alacak, her akşam sosyal medya hesaplarımızda yapılan canlı yayınlarda moderatörlük yapacak, konuk olacak, esnaflara kumbara dağıtacak, milli eğitim onaylı okullara bağış zarfları dağıtacak, Çınar Ege'ye abi olacak, abla olacak gönüllülere ihtiyacımız var.
Rabbim hiçbir anne babayı evladı ile imtihan etmesin.
Güncel kampanyamız %55 oldu.%100'e ulaşabilmek için sizlerin desteğine, yardımlarına, bağışlarına çok ihtiyacımız var. Başta Konya'lı hemşerilerimiz olmak üzere tüm Türkiye'ye sesimizi duyurmak istiyoruz. Hemşerilerimiz duymazsa yurttaşlarımız hiç duyamaz. Kısa bir süre önce tüm Türkiye'yi yasa boğan deprem felaketinden hayatını kaybeden yurttaşlarımıza Portakal ailesi olarak Allah'tan rahmet geride kalan kederli ailelerimize sabır diliyoruz. İçinde bulunduğumuz Ramazan-ı Şerif'in hayırlara vesile olması tutulan oruçların yapılan ibadetlerin dağıtılan fitre ve zekatların kabul görmesini niyaz ediyoruz.
Bu mübarek günlerde herkesin fitre, zekat ve tutamadığı oruç bedellerine çok ihtiyacımız var. Sizler olmadan başaramayız.Şimdiden hayırlı bayramlar ifadelerinde bulundu.
Tüm operatörlerden Ege yaz 6128’e gönder. 1 sms:25 TLÇınar Ege’ye Umut Ol.VALİLİK İZİNLİ YURTİÇİ VE YURT DIŞI IBANLARTR14 0001 0008 7148 8153 1150 03 Alici:ORHAN PORTAKAL Banka:ZİRAAT BANKASI Açıklama: EGE PORTAKAL Valilik Onaylı Faliyet No:22-2348
Avrupa IBAN
NL11 BUNQ 2081 1532 97
Alıcı: Sma Kids
Swift kodu:BUNQNL2AHaber /Mehmet DENER
Çınar Ege Portakal 20.10.2022 tarihinde dünyaya geldi. Anne Konya Bozkır, baba Giresun Espiyeli. Aile Zeytinburnu’nda yaşıyor. Ailenin ilk ve tek bebekleri olan Çınar Ege’ye doğduktan sonra 7. günde yenidoğan topuk kanı taramasında Sma Tip-1 Ölümcül Kas Hastalığı tanısı konuldu. Aile o günden beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Bu hastalığın kesin tedavisi olan yurtdışındaki gen tedavisine ulaşmak isteyen aile valilik izinli bir kampanya başlattı. 4 ayda paranın %55’ini toplayan aile geri kalan tutar için zamanla yarışıyor. Kas kayıpları olmadan ilaç alınabilirse Çınar Ege’nin akranlarından farkı kalmayacak. Çınar Ege hastalığın etkilerini yaşamaya başladı. Her gece bibap cihazına bağlı olarak uyumak zorunda olan Çınar Ege aspirasyon ve öksürtme cihazıda kullanıyor. Haftada bir fizyoterapi ve hidroterapiye gidiyor. Anne Melek PORTAKAL çağrıda bulundu.Ben bir anneyim evladımızın yaşaması için sizlere ihtiyacı var. Vicdanla cüzdan arasında kalan bir toplum olmayalım. Valilik izinli başlattığımız yardım kampanyasının organizasyonunda gönüllü olarak standlarda bağış toplayacak, yaptığımız kermeslerde görev alacak, her akşam sosyal medya hesaplarımızda yapılan canlı yayınlarda moderatörlük yapacak, konuk olacak, esnaflara kumbara dağıtacak, milli eğitim onaylı okullara bağış zarfları dağıtacak, Çınar Ege'ye abi olacak, abla olacak gönüllülere ihtiyacımız var.
Rabbim hiçbir anne babayı evladı ile imtihan etmesin.
Güncel kampanyamız %55 oldu.%100'e ulaşabilmek için sizlerin desteğine, yardımlarına, bağışlarına çok ihtiyacımız var. Başta Konya'lı hemşerilerimiz olmak üzere tüm Türkiye'ye sesimizi duyurmak istiyoruz. Hemşerilerimiz duymazsa yurttaşlarımız hiç duyamaz. Kısa bir süre önce tüm Türkiye'yi yasa boğan deprem felaketinden hayatını kaybeden yurttaşlarımıza Portakal ailesi olarak Allah'tan rahmet geride kalan kederli ailelerimize sabır diliyoruz. İçinde bulunduğumuz Ramazan-ı Şerif'in hayırlara vesile olması tutulan oruçların yapılan ibadetlerin dağıtılan fitre ve zekatların kabul görmesini niyaz ediyoruz.
Bu mübarek günlerde herkesin fitre, zekat ve tutamadığı oruç bedellerine çok ihtiyacımız var. Sizler olmadan başaramayız.Şimdiden hayırlı bayramlar ifadelerinde bulundu.
Tüm operatörlerden Ege yaz 6128’e gönder. 1 sms:25 TLÇınar Ege’ye Umut Ol.VALİLİK İZİNLİ YURTİÇİ VE YURT DIŞI IBANLARTR14 0001 0008 7148 8153 1150 03 Alici:ORHAN PORTAKAL Banka:ZİRAAT BANKASI Açıklama: EGE PORTAKAL Valilik Onaylı Faliyet No:22-2348Avrupa IBAN
NL11 BUNQ 2081 1532 97
Alıcı: Sma Kids
Swift kodu:BUNQNL2AHaber /Mehmet DENER
