Annesini, teyzesini ve dayısını ALS hastalığından kaybeden Biz Bir Aileyiz Toplumsal Hareket Farkındalık Platformu Genel Başkanı gazeteci Mehmet Dener, ALS Hastalık farkındalık günlerinde kendi yaşadığı acıyı ve travmanın büyüklüğünü ifade edecek kelime olmadığını belirtti.
ALS hastalığına dikkat çekmek için her yıl olduğu gibi bu 21 Haziran'da da sokak röportajlarıyla, ALS hastalarına ev ziyareti yaparak farkındalık oluşturduklarını kaydeden Dener, “Bir milyonda bir gözüken ALS hastalığı ailemden de üç kişiyi bizden kopardı. Yaşadığımız derin acı sonrasında bu hastalığa dikkat çekmek ve toplumu bilinçlendirmek için her şeyimi ortaya koydum” diye konuştu. “Farkındalık birlikte sağlanır” sloganıyla topluma mesaj veren platformlarının yakında resmi boyut kazanacağını, dernekleşerek amacına uygun resmiyetle hizmet vereceğini kaydeden Dener, “Halkalı’da ikamet eden Semra Bayram adındaki ALS hastamız için iletişim konuşma robotu için kampanya başlatma hazırlığı içindeyiz. Kampanya sürecinde halkımızın, sanatçılarımızın işadamlarımızın, siyasetçilerimizin yardımlarını, hassasiyetlerini ve samimiyetlerini bekliyoruz. Bu bağlamda Cemile Aytar hanıma ALS hastasına sahip çıktığı için, gösterdiği duyarlılık dolayısıyla teşekkür ediyorum” dedi.
ALS rehabilitasyon merkezleri kurulmalı
ALS hastalığını tanıtmak adına geçtiğimiz dönemde sanatçıların, siyasetçilerin kafalarına buzlu su dökerek şov yaptıklarını kaydeden Dener, “ALS hastalığının tanısı nasıl oluyor? Hastalığımızın tanıtılması konusunda neler yapılabilir? Umut tacirlerinin eline düşen ailelerimize bu noktada yardımcı olmak adına çok dikkatli bir süreç yönetmemiz gerekiyor. Ülkemizde olmayan ALS rehabilitasyon merkezlerini hemen açmamız gerekiyor. ALS sürekli gündemde tutulması gereken bir rahatsızlık. Biz vitrini, vizyonu olan sanatçılardan bu noktada ALS’nin tanıtımı yönünde yardımlarını bekliyoruz. Siyasetçilerden, ulusal basında çalışan gazetecilerimizden yardım bekliyoruz. Bu hastalıkla mücadele eden binlerce hastamıza sahip çıkılması çok önemli, Yanısıra Araştırma Hastanelerinde ve Tıp Fakültelerinde ALS birimlerinin kurulması gerek. ALS konusunda uzmanlaşan doktorlarımızın hastalıkla etkin mücadele etme konusunda insanlarımızı aydınlatması şart” açıklamasını yaptı. ALS hastalığından kaybettiği annesinin bir halk ozanı olduğunu kaydeden Dener, “Annemin en büyük arzusu şiirlerinin kitaplaştırılmasıydı. Ben de onun şiirlerini bir kitapta topladım. Kendi bestesi olan bir türküye de ALS ismini koydum. Her türkünün bir hikayesi vardır. Bu türkümüz ALS hastalığıyla mücadele edenleri gündeme getiriyor, hatırlatıyor. Hastalığın seyir sürecini anlatıyor. Farkındalık sağlamamız gerek. Bu bir sosyal sorumluluk projesidir. Toplumun tamamının bu hastalıkla mücadele noktasında bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi, başlarına geldiğinde nereye başvuracaklarını, nasıl hareket edeceklerini öğrenmeleri gerekiyor” diye konuştu.
ALS hastalığı nedir?
Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme ve konuşma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
ALS hastalığına dikkat çekmek için her yıl olduğu gibi bu 21 Haziran'da da sokak röportajlarıyla, ALS hastalarına ev ziyareti yaparak farkındalık oluşturduklarını kaydeden Dener, “Bir milyonda bir gözüken ALS hastalığı ailemden de üç kişiyi bizden kopardı. Yaşadığımız derin acı sonrasında bu hastalığa dikkat çekmek ve toplumu bilinçlendirmek için her şeyimi ortaya koydum” diye konuştu. “Farkındalık birlikte sağlanır” sloganıyla topluma mesaj veren platformlarının yakında resmi boyut kazanacağını, dernekleşerek amacına uygun resmiyetle hizmet vereceğini kaydeden Dener, “Halkalı’da ikamet eden Semra Bayram adındaki ALS hastamız için iletişim konuşma robotu için kampanya başlatma hazırlığı içindeyiz. Kampanya sürecinde halkımızın, sanatçılarımızın işadamlarımızın, siyasetçilerimizin yardımlarını, hassasiyetlerini ve samimiyetlerini bekliyoruz. Bu bağlamda Cemile Aytar hanıma ALS hastasına sahip çıktığı için, gösterdiği duyarlılık dolayısıyla teşekkür ediyorum” dedi.
ALS rehabilitasyon merkezleri kurulmalı
ALS hastalığını tanıtmak adına geçtiğimiz dönemde sanatçıların, siyasetçilerin kafalarına buzlu su dökerek şov yaptıklarını kaydeden Dener, “ALS hastalığının tanısı nasıl oluyor? Hastalığımızın tanıtılması konusunda neler yapılabilir? Umut tacirlerinin eline düşen ailelerimize bu noktada yardımcı olmak adına çok dikkatli bir süreç yönetmemiz gerekiyor. Ülkemizde olmayan ALS rehabilitasyon merkezlerini hemen açmamız gerekiyor. ALS sürekli gündemde tutulması gereken bir rahatsızlık. Biz vitrini, vizyonu olan sanatçılardan bu noktada ALS’nin tanıtımı yönünde yardımlarını bekliyoruz. Siyasetçilerden, ulusal basında çalışan gazetecilerimizden yardım bekliyoruz. Bu hastalıkla mücadele eden binlerce hastamıza sahip çıkılması çok önemli, Yanısıra Araştırma Hastanelerinde ve Tıp Fakültelerinde ALS birimlerinin kurulması gerek. ALS konusunda uzmanlaşan doktorlarımızın hastalıkla etkin mücadele etme konusunda insanlarımızı aydınlatması şart” açıklamasını yaptı. ALS hastalığından kaybettiği annesinin bir halk ozanı olduğunu kaydeden Dener, “Annemin en büyük arzusu şiirlerinin kitaplaştırılmasıydı. Ben de onun şiirlerini bir kitapta topladım. Kendi bestesi olan bir türküye de ALS ismini koydum. Her türkünün bir hikayesi vardır. Bu türkümüz ALS hastalığıyla mücadele edenleri gündeme getiriyor, hatırlatıyor. Hastalığın seyir sürecini anlatıyor. Farkındalık sağlamamız gerek. Bu bir sosyal sorumluluk projesidir. Toplumun tamamının bu hastalıkla mücadele noktasında bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi, başlarına geldiğinde nereye başvuracaklarını, nasıl hareket edeceklerini öğrenmeleri gerekiyor” diye konuştu.
ALS hastalığı nedir?
Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme ve konuşma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
